சகோதரரின் ஆட்டிஸத்தால் உருவான 'ஐ சப்போர்ட் அறக்கட்டளை'

0

“ஓ என் கடவுளே! வாத்து போல நடந்துவரும் அந்தப் பையனைப் பாருங்கள்” தன் தாயிடம் ஒரு சிறு பெண் கூறினாள். “அவனை அப்படிப் பார்க்காதே, அது ஒரு துயரம். அதுபோன்ற குழந்தைகளை கடவுள் உருவாக்கி வைத்திருக்கிறார்” என்று அந்தத் தாய் பதில் அளித்தாள். அந்த தவ்வி தவ்வி நடக்கும் 18 வயதாகும் சிவத்தை நோக்கி இருவரும் வேகமாக நடந்தார்கள். சிவம் ரமணி சாதாரண குழந்தையாகத்தான் பிறந்தான். ஆனால் அவனது மூன்றாவது வயதில், டைபாய்டு காய்ச்சலில் பாதிக்கப்பட்டான். அதனால் ஏற்பட்ட தொற்று காரணமாக பேசமுடியாதவனாக ஆட்டிச பாதிப்பால் நடக்கமுடியாதவனாக ஆகிப்போனான்".

பாபி, ஜூகி மற்றும் சிவம் மூவரும் உடன்பிறப்புகள். உத்தரப்பிரதேசத்தில் உள்ள ரேபரேலியின்தான் பிறந்தார்கள். சிறுவர்களாக இருக்கும்போது தந்தை மறைந்துபோக, அவர்களுடைய தாய் தனியொரு மனுஷியாக மூவரையும் வளர்த்தார்.

ஜூகி மேலும் சொல்கிறார்: “நாங்கள் ஒரு நீட்டிக்கப்பட்ட குடும்பமாக வாழ்ந்தோம். ஆனால் சிவத்தின் கடுமையான நடையும் பாவணையும் எங்களை வித்தியாசமாக பார்க்கவைத்தன. மோசமாக எங்களை நடத்தியதோடு, என் சகோதரரை அவர் மனிதனே இல்லை என்ற நோக்கில் கவனித்தார்கள். குடும்ப நிகழ்ச்சிகளில் புதியவர்களாக தெரிந்தோம். பல நிகழ்ச்சிகளுக்கு எங்களை அழைப்பதே இல்லை. அவருடைய மாறுபட்ட நடத்தையால் சிவத்தை தொந்தரவாக நினைத்தார்கள்”

ஐ சப்போர்ட் அறக்கட்டளை பிறந்தது

“சிவம் எப்படி அதை கடந்துபோகப் போகிறான் என்பது பற்றியும் ஆட்டிசம் பற்றிய அறிமுகமும் இல்லாத மக்களுடன் இந்த சிறிய நகரில் கழித்த நாட்களை நான் நினைத்துப்பார்க்கிறேன்” என்கிறார் ஜூகி. பாபி, ஜூகி மற்றும் அவர்களுடைய தாயும் சேர்ந்து, ஆட்டிசத்தால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளைப் புரிந்துகொண்டு நடக்கிற பள்ளிகளைத் தேடியலைந்தார்கள். ஆனால் எதுவும் கிடைக்கவில்லை. குடும்பத்தின் ஆதரவு இருந்தும், ரேபரேலி பள்ளிகளில் ஆட்டிசம் குழந்தைகளை மேம்படுத்தக்கூடிய நடிவடிக்கைகள் இல்லை. அதனால் அவர்கள் லக்னோவில் உள்ள சிறப்புப் பள்ளியில் சிவத்தைச் சேர்த்தார்கள்.

2014ம் ஆண்டு லக்னோவில் ஆட்டிச குழந்தைகளுக்கான தகுந்த அடிப்படை வசதிகள் கொண்ட சிறு பள்ளியை பாபி தொடங்கினார். பிறகு அதில் இணை நிறுவனராக ஜூகியும் சேர்ந்துகொண்டார். வளர்ச்சிக்குறைபாடு உள்ள சிறப்பு குழந்தைகளுக்கான கல்விக்காக உழைக்கும் லாபநோக்கில்லாத தன்னார்வ தொண்டு நிறுவனமாக 'ஐ சப்போர் அறக்கட்டளை' (I Support Foundation) பதிவு செய்யப்பட்டது. இந்தக் குழந்தைகள் தங்களின் மிகப்பெரிய திறனை எட்டுவதற்கும் ஆதரவும், அதற்கான வசதிகளை ஏற்படுத்துவதும், திறமையைக் காட்டுவதற்கான தளத்தை உருவாக்குவதும் அறக்கட்டளையின் உதவியாக இருந்தது.

அடைதல் மற்றும் தாக்கம்

நோய் கட்டுப்பாடு மற்றும் தடுப்புக்கான மையத்தின் (CDC) கூற்றுப்படி, 88 குழந்தைகளில் 1 குழந்தை ஆட்டிசம் பாதிப்புடன் பிறக்கிறது. சில ஆண்டுகளுக்கு முன்பு அது 110 குழந்தைகளில் 1 குழந்தையாக இருந்தது.

“சிவத்தைப் போலவே மற்ற குழந்தைகளும் அல்லது மிகவும் மோசமான நிலையில் இருந்தார்கள். இந்தப் பிரச்சினையைப் புறக்கணிப்பதற்கு மாறாக, நானும் என் சகோதரியும் ஐ சப்போர்ட் அறக்கட்டளை வழியாக சமூகத்திற்கு ஆட்டிசம் பற்றிய கருத்தை கொண்டு செல்ல விரும்பினோம். சமூகத்தில் நாங்கள் இளைய தலைமுறையினராக இருக்கிறோம். நாம்தான் மாற்றத்தை உருவாக்கமுடியும். எதிர்காலத்தை அமைக்கக்கூடியவர்களும் நாமே” என்கிறார் ஜூகி.

லக்னோவில் உள்ள பள்ளி 45 குழந்தைகளின் கல்விக்கு ஆதரவு அளிக்கிறது. அவர்கள் அரசுப் பள்ளிகள் மற்றும் அனாதை இல்லங்களுக்காக பெங்களூருவில் பயிற்சிப் பட்டறையை நடத்தினார்கள். லக்னோ சென்டரை அவருடைய சகோதரி கவனித்துக்கொள்கிறார். விப்ரோவில் முழுநேரப் பணியாற்றிக்கொண்டே, பெங்களுருவில் வளர்ச்சிக் குறைபாடு உள்ள குழந்தைகளுக்கான செயல்பாடுகளை அவர் தொடங்கியுள்ளார். தற்போது அவர்கள் பெங்களூருவில் 100 தன்னார்வலர்களுடன் இருக்கிறார்கள். “இதுவரையில் நாங்கள் 8 ஆயிரம் வளர்ச்சிக் குறைபாடுடைய மற்றும் சிறப்புக் குழந்தைகளை அடைந்திருக்கிறோம்” என்று கூறுகிறார் ஜூகி.

செயல்பாடுகளும் நிகழ்வுகளும்

சிறப்புத் தேவைகளுடன் குழந்தைகளுக்கான வளர்ச்சி – இந்த நிகழ்ச்சி குழந்தையின் முழுமையான வளர்ச்சி, அவர்களுடைய தேவை மற்றும் குழந்தையின் திறமையை சமநிலைப்படுத்துவதை இலக்காகக் கொண்டது.

“செயல்வழிக் கற்றல் மூலம் பாடங்களை அளித்து அதே வேளையில் குழந்தைகளின் தேவைக்கேற்ப குறுக்கே சிகிச்சைகளையும் வழங்கி அவற்றை சிறப்புத் தகுதி பெற்ற கல்வியாளர்கள், உளவியலாளரைக் கொண்டு மதிப்பிடுகிறோம். அவர்களுடைய பேச்சு மற்றும் செயல்பாடுகளையும் மதிப்பிடுகிறோம். சில இலக்குளை நிர்ணயிக்கும்போது, குடும்பத் தேவைகளுக்கும் முக்கியத்துவம் அளிக்கிறோம். ஒவ்வொரு மூன்று மாதத்திற்குப் பிறகும் ஒவ்வொரு குழந்தையின் வளர்ச்சியை மதிப்பிட்டு, அடுத்த காலாண்டுக்கான இலக்குகளை நிர்ணியிக்கிறோம்” என்று விளக்குகிறார் ஜூகி.

ஆசிரியர்கள் மற்றும் பெற்றோர்களும் இந்த செயல்முறையில் சமமான பங்குதாரர்களாக இருக்கிறார்கள். பள்ளி மற்றும் வீட்டில் எப்படி செயல்படவேண்டும் என்பதை அவர்களும் விவாதிக்கிறார்கள். வழக்கமாக வகுப்புகளின் இடைவேளையின்போது குழந்தைகளின் நடவடிக்கைகளைப் பார்ப்பதற்காக பெற்றோர்கள் அனுமதிக்கப்படுகிறார்கள்.

வளர்ச்சிக் குறைபாடுள்ள குழந்தைகள் முன்னேற்றம் - இந்த அறக்கட்டளை சேரிகள் மற்றும் புறக்கணிக்கப்பட்ட பகுதிகளில் வாழும் எத்தனை குழந்தைகள் பள்ளிகளில் சேர்க்கப்பட்டிருக்கிறார்கள் என்பதை பரிசோதிக்கிறது. பாலினம் மற்றும் சாதிரீதியான வேறுபாடுகள், குழந்தைத் தொழிலாளர். பள்ளியில் இருந்து இடைநிற்றல் ஆகியவற்றைப் பற்றி சமூகங்களுக்கு விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்தி, கல்வியின் முக்கியத்துவத்தை வலியுறுத்துகிறார்கள். மேலும், ஏற்கெனவே உள்ள இந்திய சட்டங்கள் மற்றும் கொள்கைகளைப் பற்றியும் அவர்களிடம் எடுத்துரைக்கிறார்கள்.

ஐ சப்போர்ட் அறக்கட்டளையின் பயிற்சிப் பட்டறைகள் மற்றும் நிகழ்ச்சிகள்

ஹிபாஸாட் விலைமதிப்புள்ளதை பாதுகாப்பது – இதுவொரு தொடர் பயிற்சிப்பட்டறை. குழந்தைகளை துன்புறுத்தும் பாலின முறைகேடுகள் மறறும் ஆட்டிசம் பற்றிய விழிப்புணர்வை பிரச்சாரம் மற்றும் வளர்ச்சித் திட்டங்கள் மூலம் ஏற்படுத்துதல்.

  • ஆட்டிசம் பற்றிய விழிப்புணர்வு பயிற்சி முகாம், லக்னோ – ஆரம்பத்தில் ஆட்டிசத்தின் தலையீடு பற்றிய சிறப்பு ஆலோசனையை பெற்றோருக்கு வழங்குதல், கற்றலுக்கான விளக்கப்படம், வளர்ச்சித் திட்டம் உருவாக்குதல்.
  • உடல்குறைபாடு பற்றிய விழிப்புணர்வு மற்றும் அது பற்றி மக்களுக்கு கற்பித்தல். 
  • மாற்றுத்திறனாளிகளின் திறமையை அங்கீகரித்து, அவர்களுக்கான களத்தை உருவாக்குதல், நேர்மறை சிந்தனைகளை அவர்களிடம் ஏற்படுத்துதல்.
  • ரோபோடிக்ஸ் லெகோ வகுப்புகள் – வளர்ச்சிக்குறைபாடு மற்றும் சிறப்பு குழந்தைகளுக்கு தர்க்க அறிவையும் சமூக வளர்ச்சித் திறனையும் வளர்ப்பது.  
  • இலவச மருத்து பரிசோதனை மற்றும் ரத்தக் கொடை – குழந்தைகளின் வளர்ச்சி மற்றும் அவர்களுக்குத் தேவையான ஊட்டச்சத்துகளில் கவனம் செலுத்துதல். பெங்களூருவில் உள்ள விக்டோரியா மருத்துவமனையில் இலவச ரத்தக் கொடை முயற்சி நடந்துவருகிறது.
  • சிந்தனைக்கு ஒரு கப் – பெங்களூரு பிடிஎம் லேஅவுட்டில் உள்ள குல்ஹாத் (மண்ணாலான கப்) டீ ஸ்டாலுக்கு ஒவ்வொரு வார இறுதிநாளின்போதும் வருகைதந்து அவர்களுடைய சேவைக்காக நிதி திரட்டுதல்
  • கிளிக் ஓ கிளிக் (குழந்தைத் தொழிலாளரை ஒழிக்கும் திட்டம்) – தன்னார்வலர்கள் எதார்த்த வாழ்வின் உண்மையை உணர்தல் மற்றும் புரிந்துகொள்ளுதல்- கல்வியின் முக்கியத்துவத்தை உணர்த்துதல் மற்றும் குழந்தைத் தொழிலாளரை ஒழித்தல்.

இந்த கணத்தில், ஐ சப்போர்ட் அறக்கட்டளை அரசு மற்றும் அரசு சாராத நிறுவனங்களால் முதலீடு செய்யவில்லை. மீண்டும் அதைத் தான் சொல்கிறார் ஜூகி, தன் குடும்பத்தில் போராட்டம்தான் ஐ சப்போர்ட்ட அறக்கட்டளையின் தொடக்கத்திற்கு காரணம். ஆட்டிசம் பாதிப்புள்ள குழந்தைகளின் ஏழைப் பெற்றொரின் அறிவு மேம்பாட்டுக்கான களமாக இருப்பதாக அவர் கூறுகிறார்.

“இது எங்களுக்கு ஒரு தொடக்கம்தான். நலம் மற்றும் மறுவாழ்வுக்கான நீண்டகால நேசத்திற்குரிய கனவு” என்றும் கூறும் ஜூகி, காந்தியை மேற்கோள் காட்டுகிறார், “வலிமை நம்முடைய உடல் வலிமையில் இருந்து வருவதில்லை. அது வெல்லமுடியாத மனவலிமையில் இருந்து வருகிறது.”

ஆக்கம்: SNIGDHA SINHA | தமிழில்: தருண் கார்த்தி