தலசீமியா நோய், பாதியில் விட்ட பள்ளிப்படிப்பு, இவை எதுவும் ஜோதியின் கனவை தகர்க்கவில்லை!

0

காசியாபாத்தில் வசிக்கும் ஜோதி அரோரா தலசீமியா மேஜர் என்னும் நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர். ஹீமோகுளோபின் உருவாக்கத்தை கட்டுக்குள் வைக்காமலும் இரத்த சிவப்பணுக்களை அழிக்கும் கொடிய நோய் இது. மூன்று வாரத்திற்கு ஒரு முறை இரத்த ஏற்றம் இதற்கு அவசியமாகும். இந்தியா போன்ற வளரும் நாட்டில் இந்த நோய் உடையவர்கள் நீண்ட நாள் வாழ்வதில்லை.

ஆனால் ஜோதி அரோராவின் வாழ்க்கை இதிலிருந்து வேறுபட்டது. ஏழாம் வகுப்பில் படிப்பை பாதியில் நிறுத்த வேண்டியிருந்தாலும், அவர் சுயமாகப் படித்து ஆங்கிலம் மற்றும் உளவியல் துறையில் முதுகலை பட்டம் பெற்றார். ஆசிரியர், தொழில்நுட்ப வல்லுநர்,  தலசீமியா நோய்க்கு எதிராக போராடுபவர், இரண்டு புத்தக எழுத்தாளர் என்று ஜோதி, பலருக்கும் ஒரு முன்மாதிரியாகவே திகழ்கிறார். போராட்ட குணம் உடைய இவர் எதிர்காலத்திர்க்கு என பல திட்டங்களை வகுத்துக் கொண்டுள்ளார்.

மூன்று வாரத்திற்கு ஒரு முறை இரத்த ஏற்றப்படுவதால் இவருடைய உடம்பிலுள்ள இரும்பு சத்தை மிகுதியாக்கும். இதற்காக வாரத்தில் நான்கு அல்லது ஐந்து நாட்கள் இரவு முழுவதும் ஊசி போட வேண்டும். எலும்பு மஜ்ஜை மாற்று சிகிச்சை செய்துக் கொள்ளும் வயதை இவர் கடந்து விட்டதால், இந்த நோயின் நிலைமையை கட்டுக்குள் வைக்க இரத்த ஏற்றம் மற்றும் தொடர் ஊசி போடுதலை இவரால் தவிர்க்க இயலாது.

அவரின் மருத்துவ நிலையையும் மீறி, தொலைத்தூரக் கல்வி மூலமாக அவரது படிப்பை தொடர்ந்தார். பட்டப் படிப்பு மட்டுமல்லாமல் தொலைத்தூரக் கல்வி மூலம் யு.கே வில் ஆக்கபூர்வ எழுத்தில் பயிற்சி பெற்றார். சிறுவர்களுக்கு ஆங்கில மொழியை கற்றுக் கொடுத்த அதே சமயம் பல்வேறு பத்திரிக்கைகளுக்கும் எழுதினார். "ஆங்கிலம் கற்று கொடுப்பதுடன் நிறைய எழுதவும் செய்தேன். பாலிவுட் மற்றும் ஆன்மிகம் பற்றிய புத்தகங்களை அடிப்படையாக கொண்டு அவற்றை சிறுவர்களுக்கான மொழியில் மாற்றி எழுதினேன். முப்பது கிளாசிக் புத்தகங்களை இளம் வயதினர்களுக்காக சுருக்கப்பட்ட வடிவில் மாற்றி அமைத்தேன்." என்கிறார் ஜோதி.

இதற்கிடையில் அமெரிக்காவை தலைமையிடமாகக் கொண்ட ஒரு ஆட்சேர்ப்பு நிறுவனத்தில் பணிபுரியத் தொடங்கினார். நாவல் எழுதும் கனவு மெய்பட அதற்கான நேரத்தை ஒதுக்க ஆரம்பித்தார். 'ட்ரீம் சேக்' என்ற நாவலை 2011ஆம் ஆண்டு வெளியிட்டார். பல்வேறு குறைபாடுகளை கொண்ட மனிதர்களின் வாழ்க்கை நிலையை பற்றி இந்த நாவல் பிரதிபலித்தது.

நிர்பயாவிற்கு ஏற்பட்ட கொடூர நிகழ்வு இரண்டாவது நாவலை எழுதத் தூண்டியது. அதைப் பற்றி கூறுகையில் "இதற்காக நடந்த எதிர்ப்பு போராட்டத்தில் கலந்து கொள்ள என் உடல்நிலை இடம் கொடுக்கவில்லை. ஆதலால் பாலியல் பலாத்காரத்திற்கு உள்ளான பெண்ணின் வாழ்க்கையை மையமாகக் கொண்டு எனது இரண்டாவது நாவலான 'லெமன் கேர்ள்' என்னும் புத்தகத்தை எழுதத் தொடங்கினேன். உளவியல் பற்றி எனக்கிருந்த புரிதல் இந்த நாவலின் இடம் பெறும் பாத்திரங்களை வடிவமைக்க உதவியது. இந்த நாவல் பெறும் வரவேற்பை பெற்றது" என்கிறார்.

எழுத்தின் மீது ஆர்வம் ஒரு புறம் இருந்தாலும் தொழில்நுட்பமும் அவரை ஈர்த்தது. அவரின் தொழில்நுட்ப வலைப்பதிவின் மூலம் கைபேசி, செயலி மற்றும் வலைதளங்களை ஆய்வு செய்கிறார். 2011 ஆம் ஆண்டு சாம்சங் மொபைலர் விருதை வென்றார். தேர்ந்தெடுக்கப்பட்ட இருபது வலைபதிவர்களில் இவர் ஒருவர் தான் அறிவியல் தொழில்நுட்ப பின்னணி இல்லாதவர் . அது மட்டுமல்லாமல் ஒரே பெண் வலைபதிவர் என்ற பெருமையும் பெற்றார். 2014 ஆம் ஆண்டு அவர் பணிபுரிந்த நிறுவனத்தின் சிறந்த பணியாளர் என்ற விருதையும் வென்றார். அதே ஆண்டு அவருடைய சிறந்த பணிக்காக அப்போதைய புதுடில்லி முதலமைச்சர் ஷீலா தீட்சித் அவர்களிடமும் விருது பெற்றார்.

ஜோதியின் தனிப்பட்ட வாழ்க்கை பயணத்தை நினைவுக் கூறுகையில் அவரது தந்தை ஓம்பிரகாஷ் அரோரா மிகவும் உணர்ச்சிவசப்படுகிறார். அவர் கூறுகையில் "தலசீமியா நோய்க்கு தீர்வாக கருதப்பட்ட எலும்பு மஜ்ஜை மாற்று சிகிச்சை செய்ய முடியாத நிலையில் ஜோதியின் விடாமுயற்சி மற்றும் தன்னம்பிக்கையே அவரை இந்த அளவு முன்னேற்றி உள்ளது. இரத்த ஏற்றம் மற்றும் ஓயாது ஊசி போட்டு கொள்ளும் நிலை எங்களுக்கு பெருத்த வலியை உண்டு பண்ணியது. அவரது எழுத்து, வலைபதிவு மற்றும் வாழ்க்கை முறையை அமைத்துக் கொண்ட விதம் எங்களுக்கு பெருமிதம் அளிக்கிறது" என்கிறார்.

2012 ஆம் ஆண்டுக்கான தலசீமியா சாதனையாளர்கள் விருதை வென்றுள்ளார். ஒவ்வொரு வருடம் மே எட்டாம் தேதி நடக்கும் 'உலக தலசீமியா மாநாட்டில்' பேச்சாளராக கலந்து கொண்டுள்ளார். அதே நாளில் தான் அவரின் பிறந்த தினம் என்பது குறிப்பிடத்தக்கது. இந்த நோயை சுற்றியுள்ள அவபுரிதல்களையும் அதன் தன்மையைப் பற்றி பறைசாற்றும் வாய்ப்பாக இந்நாளை பயன்படுத்துகிறார்.

மரபணு கோளாறால் ஏற்படும் இந்த நோயின் அறிகுறியை முன்பே கண்டுகொண்டால் இதை தவிர்க்க முடியும். பெற்றோர்களுக்கு இந்த அறிகுறி தென்பட்டால், நான்கில் ஒருவருக்கு இந்த நோய் பாதிப்பு உண்டாக வாய்ப்பு உள்ளது என்று கூறப்படுகிறது.

ஜோதியின் இணையதள முகவரி: JyotiArora, Blog

ஆக்கம் : சௌரவ் ராய் | தமிழில்: சந்தியா ராஜு