தொழுநோய் குறித்த தவறான நம்பிக்கைகளை அகற்ற செயல்படும் ஜப்பானிய புகைப்படக் கலைஞர்!

0

”தொழுநோயாளிகள் என யாரும் இல்லை. அனைவரும் மனிதர்களே,” என்கிறார் 28 வயதான அனிதா பாவ்ரே. இவருக்கு மிகவும் இளம் வயதான ஆறு வயதிலேயே தொழுநோய் பாதிப்பு ஏற்பட்டது. அவர் பாகுபாட்டை சந்தித்ததால் உணர்வு ரீதியாக மிகப்பெரிய பாதிப்பு ஏற்பட்டது. ஆனால் களங்கம் இல்லாத வருங்காலத்தை உருவாக்கவேண்டும் என்கிற அவரது நம்பிக்கையை அது சற்றும் தளர்த்திவிடவில்லை.

”தொழுநோய் ஒரு வியாதி மட்டுமே. சமூகத்தில் உள்ள ஒரு சாதாரண நபர் போல் மக்கள் என்னை ஏற்றுக்கொள்ளவேண்டும்,” என்றார்.

அனிதா மற்றும் அவரைப் போன்றே தொழுநோய் பாதிக்கப்பட்டு குணமான பல்வேறு நபர்களின் வாழ்க்கையைப் படம்பிடித்துத் தொகுத்துள்ளார் ஜப்பானைச் சேர்ந்த 49 வயதான புகைப்படக் கலைஞரான நட்சுகோ தோமினாகா. இவர் ’தி நிப்பான் ஃபவுண்டேஷன்’ உடன் இணைந்து அவர்களது வாழ்க்கையை புகைப்படங்கள் வாயிலாக வெளிப்படுத்தி உள்ளார். டெல்லியில் நடைபெற்ற ’Our Lives’ என்கிற புகைப்படக் கண்காட்சி வாயிலாக இந்த நோய் தொடர்பான தவறான நம்பிக்கைகளை அகற்றவேண்டும் என்பதே இவரது நோக்கம்.

"குடும்பத்தில் ஒரே ஒரு நபருக்கு தொழுநோய் பாதிப்பு ஏற்பட்டாலும் குடும்பத்தில் உள்ள அனைத்து உறுப்பினர்களும் பாகுபாட்டை சந்திக்கின்றனர். இங்கு வருகை தருபவர்கள் தங்களது கருத்துக்களையும் தொழுநோய் ஏன் பாகுபாட்டிற்கு வழிவகுக்கிறது என்பதையும் அவர்களுடன் பகிர்ந்துகொள்வார்கள் என நம்புகிறேன். ஒரு வலுவான கருத்து ஒருவரிடம் இருந்து அடுத்தடுத்த நபர்களிடம் கொண்டு சேர்க்கப்பட்டால் அது ஒரு இயக்கமாகவே மாறிவிடும். அத்தகைய முயற்சி சமூக மாற்றத்தை ஏற்படுத்தும்,” என்றார் நட்சுகோ.

உலக சுகாதார நிறுவனத்தின் தொழுநோய் ஒழிப்பிற்கான நல்லெண்ண தூதரான யோஹி சசகாவா அவர்களுடன் இணைந்து நட்சுகோ 50-க்கும் அதிகமான நாடுகளில் உள்ள தொழுநோய் பாதித்த தனிநபர்களையும் சமூகங்களையும் பார்வையிட்டார்.

தொழுநோய் உலகின் மிகவும் பழமையான நோயாகும். இது முற்றிலும் குணப்படுத்தக்கூடியது. இருப்பினும் தொழுநோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்கள் புறக்கணிக்கப்படுகின்றனர். இந்தியாவில் ஒவ்வொரு ஆண்டும் புதிதாக நோய் பாதிப்படைந்தவர்கள் எண்ணிக்கை 60 சதவீதத்திற்கும் அதிகமாக உள்ளது. தொழுநோயாளிகள் தங்களுக்கென உருவாக்கிக்கொண்ட சுமார் 800 வாழ்விடங்கள் இந்தியாவில் உள்ளது.

அப்படிப்பட்ட நான்கு வாழ்விடங்கள் குறித்து இந்தக் கண்காட்சி இந்திய சர்வதேச மையம், ஜப்பான் தூதரகம், சசாகவா-இந்தியா தொழுநோய் ஃபவுண்டேஷன் (Sasakawa-India Leprosy Foundation) ஆகியவற்றுடன் இணைந்து அறிமுகப்படுத்தியது. தொழுநோயாளிகளிடமும் அவர்களது குடும்பங்களிடமும் இந்நோய் எத்தகைய பாதிப்பை ஏற்படுத்தியுள்ளது என்பதையும் இந்தக் கண்காட்சி படம்பிடித்துக்காட்டுகிறது. சிலருக்கு தொழுநோய் ஒரு நோய் மட்டுமே. ஆனால் சிலரது வாழ்க்கையையே புரட்டிப்போட்டு அளவிற்கு இந்த நோய்த் தாக்கம் உள்ளது.

”நிப்பான் ஃபவுண்டேஷன் 40 ஆண்டுகளாக தொழுநோயை ஒழிக்கப் போராடி வருகிறது. நான் அங்கு புகைப்படக்கலைஞராக இருப்பதால் இந்தப் பிரிவில் 16 ஆண்டுகளாக செயல்பட்டு வருகிறேன். இந்த காரணத்தினால்தான் தொழுநோயைத் தேர்ந்தெடுத்தேன்,” என்றார்.

அவ்வாறு பாதிக்கப்பட்ட சிலரது வாழ்க்கை குறித்தும் அவர்களது அனுபவங்கள் குறித்தும் இங்கே பகிர்ந்துகொள்ளப்பட்டுள்ளது.

கணேஷ் பிரசாத்

45 வயதான கணேஷ் பிரசாத் தினக்கூலியாக பணியாற்றி வந்தார். இறுதியாக அவருக்கு அரசாங்க பொருட்கிடங்கில் பணி கிடைத்தது. ஆனால் அங்குள்ள மூட்டைகளை அவரால் பிடிக்கமுடியாமல் போனதால் அந்த வேலையை விடவேண்டிய சூழல் ஏற்பட்டது. தொழுநோயை விவரிக்குமாறு கேட்டதும் ‘உதவியற்ற நிலை’ என ஒரே வார்த்தையில் பதிலளித்தார்.

லாலா சோனி

“எனக்கு தொழுநோய் பாதிப்பு ஏற்படாமல் இருந்திருந்தால் நானும் உங்களைப் போலவே சாதாரண வாழ்க்கை வாழ்ந்திருப்பேன்.”

80 வயதான லாலா சோனி அலங்காரப் பணியில் ஈடுபட்டிருந்தார். அவருக்கு 35 வயதிருக்கையில் தொழுநோய் பாதிப்பு ஏற்பட்டது. இப்போது அவரால் நிற்கமுடியவில்லை. பணிபுரியவும் முடியவில்லை.

அனிதா பாவ்ரே

”தொழுநோயாளிகள் என யாருமே இல்லை. அனைவரும் மனிதர்களே.”

35 வயதான அனிதா பாவ்ரே ஒரு மருத்துவமனையில் தூய்மைப்படுத்தும் பணியில் இருந்தார். இவருக்கு இரண்டு மகன்கள். இவரது குழந்தைப் பருவத்திலேயே இவருக்கு தொழுநோய் ஏற்பட்டது. ஆனால் சரியான நேரத்தில் சிகிச்சை அளிக்கப்பட்டதால் எந்தவித குறைபாடும் ஏற்படவில்லை. 

”இல்லையெனில் என் வாழ்க்கை மிகவும் மோசமாக இருந்திருக்கும்,” என்றார்.

பிரகாஷ் குல்கர்னி

45 வயதான பிரகாஷ் குல்கர்னி அவரது மனைவி, மூன்று குழந்தைகள், அம்மா ஆகியோருடன் வசிக்கிறார். ”நான் ரூபாலியிடம் என்னை திருமணம் செய்துகொள்ளுமாறு கேட்டபோது எனக்கு தொழுநோய் பாதிப்பு ஏற்பட்டிருந்தது குறித்து அறிந்தும் ’நமது திருமணம் சமூகத்திற்கு ஒரு வலுவான கருத்தை கொண்டு சேர்க்கும்’ என்றார்,” என்று பிரகாஷ் குறிப்பிட்டார்.

தரம் நாத் திவாரி

“என் குடும்பத்தினர் அவர்களது கிராமத்தில் எந்தவித புறக்கணிப்பும் இல்லாமல் வாழவேண்டும் என்பதற்காக நான் இறந்துவிட்டது போன்ற ஒரு சூழலை ஏற்படுத்த வேண்டியிருந்தது.”

தரம் நாத் திவாரியின் குடும்பத்தினரைத் தவிர பீஹாரில் உள்ள அவரது சொந்த கிராமத்தைச் சேர்ந்த யாருக்குமே அவர் உயிருடன் இருப்பது தெரியாது. 1987-ம் ஆண்டு அவருக்கு தொழுநோய் இருப்பது கண்டறியப்பட்டது. பல்வேறு இடங்களில் சிகிச்சைக்குச் சென்றார். இறுதியில் சிகிச்சைக்காக அலஹாபாத் சென்றார். ஏனெனில் அவர் திரும்ப வருவதை யாரும் விரும்பவில்லை. தற்போது 80 வயதாகும் இவர் அவரது கிராமத்தில் நடக்கும் விழாவில் பங்கேற்று பல ஆண்டுகள் ஆகிவிட்டது.

ஆங்கில கட்டுரையாளர் : ஸ்ருதி கெடியா | தமிழில் : ஸ்ரீவித்யா